La Teletón en el ojo del huracán

Ad portas de las próximas “27 horas de amor”, los cuestionamientos de ciertos sectores en torno a la maratón televisiva han aumentado tanto en intensidad como en importancia, en especial después de las críticas de la ONU sobre la Teletón mexicana, acusándola de promover “estereotipos de las personas con discapacidad como objetos de caridad y no como sujetos de derecho”.

Llama la atención que, durante este año, muchas de las críticas provinieron de discapacitados, como por ejemplo la docente universitaria Carolina Pérez, con su columna “Yo digo no a la Teletón” en el sitio web de la radio de la U de Chile:

“Se acerca en las próximas semanas el show televisivo y la vulneración de derechos de las personas en situación de discapacidad más grande que se ha conocido los medios de comunicación, la famosa Teletón. Dejo en claro que me refiero al show televisivo, el Instituto de Rehabilitación es otra cosa.

El show televisivo de estas 27 horas de amor es la visualización más asistencialista, dramática, compasiva e irrespetuosa que puede existir hacia las personas en situación de discapacidad.

Tampoco tiene parámetro educativo, me refiero a mostrar en pantalla a un profesional de la institución ya sea kinesiólogo, terapeuta ocupacional, fisiatra, que enseñe a esta población de 17 millones de personas de qué manera pueden ellos apoyar a una persona que esté en silla de ruedas en su traspaso ya sea a un auto, un sillón, o alguna necesidad especial que ésta requiera.

¿En qué parte de la campaña televisiva se ve a un testimonio conversando que las personas en situación de discapacidad tenemos vida sexual activa como cualquier otra persona? No somos seres asexuados.

Señoras y señores, para ustedes que están leyendo esta columna les cuento que yo soy persona en situación de discapacidad física, pasé por un período de rehabilitación durante más de un año y medio, por lo tanto, tengo toda la autoridad y el conocimiento para decir: La rehabilitación bajo la ley 20.422 que entró en vigencia el 10 de febrero del año 2010 que establece normas de igualdad e inclusión social para personas con discapacidad, dice en su párrafo dedicado a la rehabilitación: ‘La prevención y la rehabilitación es un deber del Estado’. Por lo tanto, este show televisivo, dramático y asistencialista no debería existir.

Que el Estado se haga cargo de la rehabilitación no es un favor, es un deber.

Chile ratificó ante la ONU, en el año 2008, la Convención Internacional de los Derechos de las Personas en situación de Discapacidad, y también existe la ley 20.422 y antes de la ley anteriormente mencionada está la ley 19.284, todo lo mencionado está a disposición de los chilenos para que estén en conocimiento de los derechos y deberes que tenemos como personas en situación de discapacidad y, también, la obligación que compromete al Estado en este ejercicio.

Por favor, si tienen tiempo para revisar los diarios, Facebook, Twitter, ver televisión, también entérense de la manipulación emocional tremenda que se gesta a través de este espectáculo televisivo, el lavado de imagen de parte de las empresas es lo mejor que le puede suceder en estas 27 horas, me pregunto: ¿Qué porcentaje de personas en situación de discapacidad trabajan en todas las empresas que están asociadas a la Teletón? ¿Por qué no realizan las donaciones al Instituto de rehabilitación de manera anónima una vez al año y evitan este show farandulero?

Continuaré educando respecto de nuestros derechos y deberes como docente de la Facultad de Medicina en la Universidad de Chile, continuaré dando a conocer a nivel público a través de mi programa ‘Saliendo a Flote’ todo lo que concierne a los principales actores de esta película, que somos las personas en situación de discapacidad, dignificando por sobre todo nuestra vida y cada una de las instituciones, corporaciones, asociaciones y fundaciones que trabajan por esto. Y por sobre todo soy una detractora acérrima al show televisivo de la Teletón y mientras pueda continuar alzando mi voz lo haré hasta que nuestros derechos y deberes sean respetados y fiscalizados a cabalidad.

Porque somos sujetos de derecho, dignos, y por sobre todo seres humanos… Yo digo NO a la Teletón”

Sin embargo, han salido otros defendiendo la obra. Iván Nuñez M, padre de un niño discapacitado llamado Martín que se atiende en la Teletón, plantea lo siguiente en una reflexión publicada en el sitio web de la Radio Bio-Bio:

“Me importa una raja que las empresas que participan en la jornada lo hagan para limpiar su imagen, que descuenten impuestos por ello, que lo que aportan sea una cagá de plata, y que los ‘rostros’ ganen estando y vendiendo la pomá en durante el show televisivo.

¿Saben por qué no me importa? porque nadie en este puto país ha hecho algo paralelo, nadie propone. El Estado se hace el weon, porque la sociedad clasista, racista, arribista y excluyente en que vivimos no les interesan estos niños. Y la “cagá” de plata que llega, se usa bien. El día que lamentablemente tengan que recurrir a alguna institución de rehabilitación para un niño, llegarán inexorablemente a la Teletón. ¿saben por qué?, porque en Chile no existe nada igual. Nada.”

Por otra parte, en un artículo del sitio web “El Líbero”, el ingeniero informático José Emilio Muñoz, también paciente de la Teletón, rebate los argumentos de los detractores:

“Durante los últimos días hemos sido testigos de continuos ataques a la Teletón desde muchos frentes. Personalmente los ataques que más duelen son aquellos que provienen de personas, que al igual que yo, han debido lidiar con la discapacidad. Pareciera ser que la única solución que existe para ellos es que la Teletón no existiera más y que un Estado poderoso, al nivel de los países escandinavos, se hiciera cargo del tema.

Muchos de quienes critican sostienen que la Teletón muestra a las personas con discapacidad como sujetos de lástima y que motiva a los mismos discapacitados a vivir de la caridad de los demás. A continuación paso a detallar mi experiencia, que es sólo un reflejo de muchas más, que demuestran lo contrario.

Mi tratamiento en el Instituto no estuvo solamente enfocado en la parte netamente médica, también comprendí que no debía verme a mí mismo como un discapacitado, ni permitir que se me rotulara con esa característica, sino que ante todo debía entender que soy una persona como todas las demás, y que por lo tanto mi vida debía estar enfocada en ser una persona útil a la sociedad y por lo tanto no ser una carga para ésta.

Cada historia es un espejo de lo que hacemos cada día por hacer de nuestras vidas un aporte a la sociedad y no una carga. No hay apelaciones a la lástima o a la caridad, lo que se aprecia es lo que nos ha tocado vivir. El que siente lástima ante lo mostrado, no ha entendido nada. Lo que se ve es la realidad.

Teletón, instituto y campaña, están íntimamente ligados. Uno no está sin el otro. El instituto nos aporta la parte médica y la campaña nos apoya en la recaudación y difusión de lo que hacemos. Claramente quienes critican nuestra campaña no se han tomado un tiempo para ver lo que hemos hecho. No han visto los reportajes, no han visto los resultados que muestran que el aporte que cada chileno hace a la cuenta 24.500-03 no cae ni en saco roto ni en un saco ajeno, sino que es ocupado en lograr que muchos otros niños y jóvenes como yo puedan tener las herramientas para abrirse paso en una sociedad que, por muchas leyes y derechos que se entreguen, sigue siendo difícil de enfrentar para quien es un poco diferente a la vista de ésta”.

A la fecha, no ha existido ningún cuestionamiento respecto al trabajo del Instituto de Rehabilitación Infantil en sí. Al contrario, parece existir un gran consenso en que los pacientes de dicha institución reciben una atención médica de clase mundial, y que ojalá existiera ese nivel en el resto del sistema de salud chileno. Las críticas apuntan más bien al modo en que se financia y de las motivaciones de los que participan en ella.

Desde los comienzos de la obra, cuando las únicas críticas de cierta resonancia hacia la obra provenían de intelectuales como Pablo Hunneus y Enrique Lafourcade, éstas se han centrado en cinco aspectos: 1) la “manipulación emocional” hacia el público a través de los testimonios de los pacientes y sus familias; 2) el que la Teletón no ha logrado reducir la discriminación hacia los discapacitados, y que incluso es usada como pretexto para desconocerla y no hacer nada al respecto; 3) el programa televisivo en sí, denominado por muchos “el festival del codazo”, en donde los rostros de TV desatan todo su ego y ansias de figuración; 4) el aprovechamiento que hacen las empresas patrocinantes para obtener ganancias, tanto económicas como de imagen; 5) el hecho de que el financiamiento del Instituto de Rehabilitación Infantil dependa de una campaña televisiva y no del Estado. A continuación pretendo analizar estas críticas en detalle.

Lo de la ONU apunta a las críticas 1 y 2. Tal como admitió Ximena Casarejos, es muy posible que se haya caído en la manipulación emocional en los comienzos, cuando el Instituto de Rehabilitación Infantil era precario y había que aprender sobre la marcha a hacer andar una Teletón. Sin embargo, creo que en los testimonios de los últimos años no se han mostrado pacientes como unos mendigos desvalidos que precisan de asistencialismo para sobrevivir. Al contrario, se ve gente luchadora y esforzada, que enfrenta con entereza una situación ante la cual muchos de nosotros temblaríamos, que en muchos casos logra salir adelante e integrarse a la sociedad y que solamente pide que la ayuden en su lucha. Son inspiradores ejemplos de vida que no piden apoyo por lástima, sino que porque se lo merecen. Respecto a la discriminación a los discapacitados, que es indudablemente cierta, es un tema de idiosincrasia nacional que no se remedia con teletones, sino que con educación y a largo plazo. Eso sí, cabe preguntarse si la discriminación sería mucho peor si las “27 horas de amor” no existieran.

Las críticas 3 y 4 apuntan a las verdaderas motivaciones de los participantes de la Teletón, artistas, rostros y empresarios: ¿lo hacen genuinamente para ayudar o por otros beneficios? ¿Generosidad o cálculo egoísta? Por formación religiosa o moral, alimentada por frases como “que tu mano izquierda no sepa lo que hace tu mano derecha” o “hay que dar hasta que duela”, se tiende a mirar feo cualquier acto de beneficencia en donde el donante obtenga algo a cambio, ya sea dinero, beneficios o publicidad. Se tiende a mirar mal al que hace ostentación de la ayuda, y bien al que la hace en silencio. Y la Teletón funciona justamente yendo en contra de esta idea, pues es un arreglo pragmático del tipo “ganar-ganar” donde, aparte de la evidente ganancia para el instituto y sus pacientes, los artistas y rostros televisivos participantes también ganan muchas cosas: asociar su imagen a una obra de bien común; la posibilidad de aparecer en todos los canales de TV abierta a la vez; para los artistas internacionales, la posibilidad de promover sus carreras en Chile, etc. No han sido pocos los casos de rostros de canales pequeños que han sido contratados por canales grandes, y de artistas nacionales e internacionales que se han dado a conocer en Chile y han sido contratados para el Festival de Viña después de participar en la Teletón.

En el caso del mundo empresarial, este cuestionamiento es mayor, en especial en estos tiempos donde su imagen está desprestigiada producto de escándalos públicos como el caso Penta y las colusiones en las farmacias y en los pollos, y donde el concepto de “lucro” ha tomado una connotación negativa a propósito de la crisis de la educación chilena. La renuncia de Carlos Alberto “Choclo” Délano a la Presidencia de la Fundación Teletón por su implicación en el caso Penta resulta simbólica. A cambio de participar en una obra de bien social, la Teletón le proporciona al mundo empresarial la más efectiva y segura estrategia de publicidad que pueda existir: las empresas generan ganancias estimulando el consumismo, invirtiendo relativamente poco y donando un pequeño porcentaje de lo que recaudado, y además les permite mejorar su imagen pública, algo especialmente deseable en el caso de empresas implicadas en escándalos. En este sentido, una de las cosas más criticadas son los “desafíos” de supermercados y tiendas de retail, que condicionan un aporte adicional al cumplimiento de una meta de consumo, como realizar 40000 compras antes de las 18 horas. Aunque estos “desafíos” han existido desde hace mucho, en este momento levantan demasiadas sospechas pues, sacando las cuentas, las donaciones adicionales suelen ser un pequeño porcentaje de lo recaudado por las compras. Creo que sería una buena medida para este año no asociar los “desafíos” con metas de consumo, sino que con otras tareas, como por ejemplo juntar ciclistas en una plaza o algo así.

Es muy probable que mucha gente con poder, prestigio, fama y riqueza participa en la Teletón con calculadora en mano y pensando en beneficios cortoplacistas, pero también hay otros que lo hacen para darle sentido a sus vidas. No son pocos los personajes que, luego de probar hasta el aburrimiento las mieles del éxito, la riqueza y el poder, se han encontrado con un gran vacío existencial. Incluso algunos han terminado cayendo en adicciones debido a ello. Como dijo el difunto Robin Williams, la cocaína es la manera que tiene Dios de decirte que estás ganando demasiado dinero. Para esa gente, el usar sus recursos en beneficencia, filantropía o en apoyo a causas sociales los ayuda a llenar ese vacío y estar mejor consigo mismos. En suma, les hace bien como personas. ¿Quiénes somos para negarles esa posibilidad, más aún si con ello se beneficia el resto de la sociedad?

Finalmente, está la crítica 5, que tiene que ver con la responsabilidad estatal. En estricto rigor, obras como esta no debieran ser pega de la TV, sino que del Estado. Pero seamos sinceros: si el Estado tuviera esto a cargo en las actuales condiciones, el nivel de prestación de servicios no sería ni el 1% de lo que es ahora. Si el sistema de salud no da abasto para tener un servicio público digno, no esperemos que además atiendan a los discapacitados.

Tener una sociedad que se cuestione las cosas es necesario, pero junto con criticar hay que ser capaces de presentar soluciones. A la fecha, los críticos de la Teletón han realizado planteamientos dignos de consideración que se pueden aprovechar para mejorar, pero a la vez no han sido capaces de plantear soluciones factibles y realistas. Guste o no, el Instituto de Rehabilitación Infantil depende de la Teletón para su subsistencia, y por tanto llamar a boicotearla me parece sumamente irresponsable. Por sobre toda otra consideración, el instituto funciona y tiene que seguir haciéndolo.